Квітень оголосив про місяць ООН про аутизм. Ми розмовляли з трьома батьками, діти яких живуть з розладом аутичного спектру (раси). З якими проблемами вони стикалися, яка допомога їм і як їм допомагали їхні діти?
Коли лікар каже, що у дитини є аутизм, батькам здається, що життя закінчилося. Але для деяких матерів діагноз став стимулом до розвитку, включаючи професіонала. Три історії про те, як батьки допомагають своїм дітям, а діти допомагають їм.
Олександра Іван, журналістка, і її син Ваня, 8 років
"Поступово виявив, що мені подобається процес читання книг, ніби розмовляючи зі своїми авторами"
Коли Ваню було 4 роки, ми потрапили на заняття в Товаристві за допомогою автентичних дітей "хорошого". У коридорі була шафа з книгами, і одна з них – тонка брошура про сучасні підходи до корекції аутизму – спрямовувала мої зусилля в правильному напрямку. Цей канал був названий "застосованим аналізом поведінки". Наприкінці був список літератури, я негайно замовив дві -три книги в Амазонії. Найбільше я пам’ятаю велику роботу Івара Ловаса «Навчання людей із затримкою розвитку» – звідти ми взяли перші списки рухів для наслідування та списки інструкцій для розуміння мови.
Кожного разу, перевозячи картонний пакет з пошти, я сподівався, що я знайду там нові ідеї – як навчити Вані, що звичайні діти дають самі по собі. Поступово виявив, що мені подобається сам процес читання книг, ніби розмовляючи зі своїми авторами: «І ця техніка працювала для нас. Ми придумали подібний тип підказок … "
Мені довелося прочитати переважно англійською мовою для себе, я почав знати мову набагато краще, ніж раніше. Згодом я навіть увійшов до команди, яка перекладала підручник "застосований аналіз поведінки". Це було складним завданням, але набута майстерність роботи з текстом допомогла впоратися.
Лілія Колпакова, лікар, і її дочка Насті, 9 років
"Важливо створити систему, в якій ми в Росії зможемо самі підготуватися та засвідчувати поведінкових аналітиків"
Під час вагітності я заражав грип у одного з пацієнтів. Можливо, це те, що відіграло фатальну роль. Спочатку Насті розвивалася нормально, але поступово перестала говорити, зосереджуючи очі, майже не спав і весь час кричав. Я чув слово "аутизм" випадково, почав читати про це англійською мовою та усвідомлювався: Ось наш діагноз. Я також з’ясував, що єдина можлива терапія лежить у педагогічному полі. Це американська техніка під назвою AVA, або тати – прикладний аналіз поведінки.
Я почав вчитися, пройшов весь курс, читав літературу в оригіналі. Незабаром я почав допомагати доньці, а потім пішов працювати в комерційному центрі, який практикував AVA. Це було дивовижно: вони приносять дитину до вас, хто кричить, плює, бійляє – і раптом, завдяки прикладеному аналізу, він починає змінюватися перед очима.
Терапевт мало я став куратором, писав окремі програми для виагра цена роботи з дітьми, потім клінічним керівником (оцінювався та виправив інші програми).
Минулого року я закінчив Московський психологічний та педагогічний університет у Росії першу магістерську програму, яка підтримувала дітей з РАС та захищала магістерську дисертацію. Я не сертифікований фахівець з прикладного аналізу: Сертифікат видається лише в США, для цього вам потрібно скласти іспит і сплатити значну суму. Але я не маю бажання робити таку кар’єру. Важливіше створити систему, в якій ми в Росії зможемо самі підготуватися та засвідчити аналітиків поведінки.
Марія Василієва, архітектор та її дочка Аня, 7 років
"Я буду розробляти зручне, сучасне, екологічно чисте житло, де наші дорослі діти зможуть жити з підтримкою"
Я почав рано думати, що чекало на мою дочку та інших дітей з аутизмом, коли вони ростуть. Психоневрологічна школа посадки? З цими думками було дуже важко. Що робити? Свого часу я захищав магістерську дисертацію "Захисні функції житлової архітектури в умовах несприятливої екології в центрі міста". І раптом я зрозумів – ось рішення! Житло з додатковими функціями! Я продовжуватиму дизайн, створювати зручне, сучасне, екологічно чисте житло, де наші дорослі діти зможуть жити з підтримкою. Не школа -інтернат, а житловий комплекс для сімей, де один із членів потребує супроводу.
Людина з обмеженими можливостями зможе жити в окремій квартирі, але поруч зі своїми близькими. Комплекс матиме тренажерний зал, бібліотека, психологічна служба, раунд -клокація безпеки та відеоспостереження. Обслуговування всього цього лише через оренду занадто дорого, тому комплекс повинен бути розміщений так, щоб жителі навколишніх будинків могли використовувати частину зручностей і платити за них. Це створить інклюзивне середовище, яке настільки необхідне для нашого суспільства.
Зараз я розробляю два варіанти: житловий комплекс у місті та Таунхай. Як тільки я закінчу дизайнерську документацію, я планую перейти до розробників. Я впевнений, що це буде комерційно успішним проектом на стадії будівництва. Я хотів би інвестувати гроші зараз, щоб бути спокійним для майбутнього моєї дитини.
Avdotya Smironova: "Скороть ближче"
Avdotya Smirnova – сценарист, директор, президент Фонду за допомогою вирішення проблем з аутизмом у Росії "Вихід" – Розповідає, як почався фонд і які проблеми він допомагає вирішити.
Психології: Що почалося ваш інтерес до аутизму?
Avdotya Smirnova: Все почалося з фільму Любова Аркуса "Антон тут поруч", розповідаючи про долю підлітка з аутизмом, який втрачає матір. Кожен, хто був знайомий з ким -небудь, був причетний до долі Антона, в житті сімей, де є діти з расами, для яких тоді в Росії нічого не було. Ми з Аркусом вирішили встановити фонд, який би їм допомогло.
А потім у моєї сестри була дочка, і її аутизм був діагностований. Тож я не можу відійти від цього корабля ніде.
І у вас не було відчуття, що ви "потрапили в" проблему "проблему? Одного разу вони потягнули її до них?
Ні, звичайно, немає містики. Просто снаряди падають ближче. Аутизм стає більше, він може прийти до кожної родини. Я прийшов до свого. Хоча, коли ви довго вирішите проблему, є "домінуюче бачення". Я першим відчуло, що щось не так з Taska-She, пішов на носки–і про це сказано про це своїй сестрі. Вона звільнила – кажуть, ви були одержимі своїм аутизмом. Але тоді мої страхи, на жаль, були підтверджені.
Фонд існує протягом 5 років. Що змінилося?
Я можу перерахувати багато змін: від підтримки класів ресурсів для дітей з перегонами в звичайних школах до міжнародних конференцій. Але головна битва попереду.
Що саме ви думаєте, головне?
Зараз єдиною науково перевіреною методологією роботи з расами є прикладний аналіз поведінки. Але в Росії мало спеціалістів, і ті, які дуже дорогі. Загалом, аутизм-це «золотий» розлад, він коштує батькам до 60-100 тисяч рублів на місяць. Тому для насичення ринку фахівцями – це перше завдання. Для цього програми прикладного аналізу повинні з’являтися в університетах. І для того, щоб це сталося, необхідно прийняти професійні стандарти: держава повинна визнати професію "спеціалістом з прикладного аналізу поведінки" та описати її.
Все це звучить нудно, але це системна допомога, яку ми робимо. Ми намагаємось розібратися, як допомогти не декільком, а для всіх.